VILLAHERMOSA, Tabasco. Isaías no podía correr o jugar a la pelota. Tampoco asistía a la escuela. Cada uno de sus movimientos, desde el más leve, podía desencadenar un sangrado articular. ¿Brincar? Demasiado peligroso para sus rodillas. ¿Futbol? Casi mortal ante la posibilidad de golpear su cabeza y sufrir una hemorragia intracraneal. La cotidianidad era un riesgo para el niño que padece hemofilia desde su primer año de vida. “Papito, tú no puedes”, le decía su mamá, Nayeli Colorado. “Para nosotros era de temor que se fuera a caer, que se fuera a lastimar. Prefería eso a verlo en una cama de hospital», cuenta. Pero su vida cambió hace ocho meses, desde que el niño de 5 años recibe un tratamiento innovador en el estado de Tabasco.
La Clínica de Hemofilia del Hospital del Niño de Villahermosa es una de las seis que existen en el país y se ha convertido en un referente de atención médica. Aunque no es un hospital con grandes recursos financieros, la voluntad de su personal, el apoyo económico de IMSS Bienestar y el trabajo de organizaciones civiles han contribuido al éxito de la clínica. En ella se otorga, desde 2003, una atención integral a los menores de 0 a 15 años con hemofilia, una enfermedad genética que impide la correcta coagulación , provoca sangrados abundantes y pone en peligro la vida. Algunos enfermos sufren daño articular y lesiones discapacitantes. Pero esta clínica ha logrado mejorar la vida de los niños: experimentan menos dolor, menos sangrados de articulaciones que antes los podían dejar sin caminar o moverse, y menos sangrados cerebrales que ponen en riesgo la vida. «Es gestión, voluntad y ganas de hacer las cosas”, afirma Silvia Gutiérrez , directora del hospital. «Si esperamos a contar con la infraestructura ideal, nos paralizaríamos». En México, sin embargo, tuvieron que pasar varios años para llegar a este nivel de atención médica.
El camino para conseguir medicamentos Tabasco tiene historia con la hemofilia. Y la historia es de lucha. En los 70 no llegaba al país el medicamento para esta enfermedad. “La hemofilia, hace 48 años, era sinónimo de muerte o de discapacidad. No existía ni medicamento ni médicos capacitados en el país”, recuerda
Jorge Abreu , presidente de la
Asociación Tabasqueña de Hemofilia . En ese entonces se trataba a los pacientes con crioprecipitado, un hemoderivado formado del plasma de donadores de sangre. Se aplicaba vía intravenosa y era doloroso. Para la década de los 80, con los primeros casos de VIH y la falta de normas estrictas para la donación de sangre (que se mejoraron después, por lo que es seguro donar), muchos enfermos de hemofilia se contagiaron y murieron en el mundo. Mientras tanto, en Estados Unidos ya se usaba un medicamento: el
Factor 8 , que ayudaba a los pacientes con la coagulación. Consciente de esta situación, en cuanto Jorge Abreu fue diagnosticado con hemofilia en la infancia, su madre,
María Luisa Bastar , lo trasladó a Houston. Lo inscribió en un programa de la Universidad de Texas y así obtuvo el medicamento para su hijo.
Las mujeres le han dado el impulso a la atención de la hemofilia»,
Pero al ver que en México los pacientes terminaban en sillas de ruedas o, incluso, los niños necesitaban muletas pronto, la señora comenzó un gran esfuerzo para mejorar la atención de la hemofilia en el país. Primero trajo folletos médicos desde Estados Unidos. Buscó traductores y los entregó a los médicos del entonces Hospital Infantil de la Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN) , que más tarde se convertiría en el actual Instituto Nacional de Pediatría. También importó algunos medicamentos y fundó en el país la primera Federación de Hemofilia , que dirigió por una década. En 1994 ganó para la Ciudad de México el Congreso Mundial sobre Hemofilia y, a finales del mismo año, consiguió que el IMSS garantizara el medicamento a sus afiliados. A la par, contribuyó a financiar viajes a otros países para la formación de hematólogos. Así hizo frente a la falta de medicinas y de doctores capacitados, asegura Abreu, quien hoy continúa el legado de su madre.
Tabasco, de aprender a ser referente De origen tabasqueño, Bastar también incluyó a los médicos del estado en las capacitaciones. «Venían en avión”, recuerda
Efraín Zurita sobre los especialistas de la Ciudad de México que iban a enseñarles lo aprendido. Él es uno de los hematólogos pediatras capacitados en ese tiempo y actualmente ejerce en la
Clínica de Hemofilia de Tabasco . Bastar también impulsó un censo local de las personas con hemofilia. Visitó casa por casa y confirmó la enfermedad con pruebas de laboratorio. Ahora, el estado es uno de los que tiene más hemofílicos a nivel nacional, alrededor de 600, pero esto se debe a que están identificados. En otros estados hay un subdiagnóstico: 75% no sabe que padece la enfermedad.
Esto abonó a consolidar la atención de la hemofilia en el país. Más tarde, el Hospital del Niño de Tabasco gestionó la creación de una Clínica de Hemofilia en 2003, que llegaría a la población sin seguridad social. Con el empuje de pacientes y otras organizaciones, se logró que el extinto Seguro Popular cubriera los gastos médicos de esta enfermedad. Cuando el gobierno de Andrés Manuel López Obrador eliminó este programa en 2019, la directora del hospital, Silvia Gutiérrez, gestionó para que IMSS Bienestar, la institución que ahora administra el hospital, no cancelara la inversión en la clínica. Lo consiguió y, además, el instituto accedió desde hace un año a costear un nuevo medicamento, más moderno y efectivo: el Emicizumab . Se trata de un anticuerpo monoclonal del laboratorio Roche que está cambiando el rumbo de la hemofilia .
El modelo Tabasco Isaías ya usa ese fármaco. El niño fue diagnosticado con hemofilia al año de edad. Gateaba y, al menor roce, le aparecían grandes moretones. Tras acudir a varios médicos sin respuesta acertada, llegó al hospital de Tabasco. Ahí lo diagnosticaron y le aplicaron el Factor 8. Aun así, Isaías sufrió una inflamación en la rodilla y un desgaste de 5 milímetros que lo hacía cojear. Hasta que en julio pasado comenzó con el Emicizumab. Este medicamento aporta el factor de la sangre que falta para coagular. Como tiene un efecto de mayor alcance, se aplica una vez al mes. Antes, los enfermos debían ir de una a tres veces a la semana por el otro tratamiento. Su aplicación es más sencilla, por vía subcutánea, y requiere de unos 3 mililitros, a diferencia de los medicamentos previos, que funcionan con 30. Esto cambió la vida de Isaías y su familia. A sus 5 años, el niño ya juega e ingresó a preescolar. La economía familiar se resiente menos. Originarios del municipio de Texistepec, al sur de Veracruz, Isaías y su mamá viajan seis horas para llegar al hospital. Ahora deben hacerlo solo una vez al mes. “No había un día que no se quejara de dolor”, recuerda la mamá de Isaías, “pero, bendito Dios, ahorita ya es otra vida para mi hijo a través del medicamento. Él ya puede correr mejor, hace cosas que antes no hacía, va al kínder. Es muy alegre, muy sociable”. La clínica, además, agenda todas las consultas que el niño necesita para el mismo día, a fin de que no tenga que regresar al día siguiente. Como la atención es integral, lo revisa el hematólogo, la pediatra, ortopedista, nutrióloga y odontólogo. También le dan seguimiento en el área de psicología porque la mitad de los pacientes con hemofilia sufren afectaciones a su salud mental. “Hay mucho cuidado al atender a pacientes con hemofilia en otras áreas”, dice Sergio Cecilio, coordinador de las Clínicas Multidisciplinarias del hospital y encargado de optimizar este modelo de atención.
Mejor diagnóstico y tratamiento La hemofilia es una enfermedad generalmente hereditaria. Pero un tercio de los casos desarrollan la mutación genética por primera vez, como Isaías. Es el primero en su familia. En esas situaciones, el diagnóstico puede retrasarse más, porque las familias no sospechan de inmediato de los síntomas. Sobre todo porque los sangrados internos, en las articulaciones, no se ven, pero producen dolor intenso, inflamación y rigidez. Si la sangre se acumula en la articulación, puede dañar el cartílago y provocar una artrosis o daño permanente en rodillas, codos o tobillos. Por eso el diagnóstico oportuno hace la diferencia y en eso se ha consolidado Tabasco, al punto que a la clínica llegan pacientes de Chiapas, de Veracruz y Campeche. «El objetivo primordial de esto es evitar que estén hospitalizados los pacientes, que hagan una vida normal, que jueguen lo que tengan que jugar, que vayan a la escuela”, subraya Zurita. El financiamiento de IMSS Bienestar también resulta alentador. En México ha sido difícil que los tratamientos innovadores para las enfermedades consideradas raras por su baja prevalencia estén disponibles en el sector público. Pero este organismo y el IMSS, que atiende al 57% de pacientes con hemofilia de los casi 7,000 que se estima están diagnosticados en México, optaron por costear el Emicizumab. Este medicamento se aprobó en 2017 en Estados Unidos y se incorporó dos años después en México. Es un tratamiento de alto costo, pero sus beneficios también incluyen ahorros a futuro al sistema de salud y a las familias. Y, sobre todo, representa una esperanza de mejor calidad de vida para los pacientes. “Anteriormente, un paciente con hemofilia no llegaba a más de 50 años. Actualmente hay adultos que siguen con tratamiento toda su vida”, destaca Cecilio. El reto que queda es lograr que los niños, al egresar de este hospital a los 15 años, no pierdan la continuidad del tratamiento en otros hospitales.
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