Amanda tenía seis años cuando los médicos le diagnosticaron leucemia linfoblástica. Su familia, originaria de Tecámac, Estado de México, enfrentó un panorama que parecía imposible: un tratamiento largo, costoso y desgastante. Doce años después, Amanda es una joven sobreviviente que está aprendiendo a leer y escribir a través de las mentorías de voluntarios, es además una microempresaria que junto con su madre, Carmen, y sus hermanos, Mario y Mariana, emprendió la Tiendita de Amis, un negocio de elaboración y venta productos de amaranto, que es la principal fuente de ingresos familiar.
La mamá de Amanda resalta que la organización Aquí Nadie se Rinde (ANSeR) , que cada año respalda a 712 familias, le brinda ayuda desde hace 10 años y ha sido clave para que su hija siga luchando por sus sueños, tendiéndole la mano no solo al garantizar su tratamiento, sino también para impulsar su independencia económica. De acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud, cada año se registran cerca de 2,000 nuevos casos de cáncer en menores de 18 años, aunque organizaciones de la sociedad civil (OSC) estiman una incidencia anual de 5,000 a 7,000 nuevos casos. En México, el cáncer es la segunda causa de muerte en menores de entre 0 y 18 años, solo precedido por los accidentes, de acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi). En mayo de 2025, el secretario de Salud, David Kershenobich, informó que actualmente se tiene una sobrevida de 52%, aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima tiene una sobrevida a 5 años superior a 70%. El tipo más común en pacientes pediátricos es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) que, en su mayoría, afecta a pacientes de entre cinco y seis años. Este tipo de cáncer es curable en más del 80% de los casos, cuando el menor recibe el tratamiento adecuado y de manera oportuna. Las niñas, los niños y los adolescentes que superan esta enfermedad pueden enfrentar retos al reintegrarse a sus actividades escolares, sociales y familiares. Además, es esencial que, a lo largo de su vida, permanezcan bajo control y vigilancia médica, ya que los tratamientos pueden dejar secuelas en algún órgano o sitio del cuerpo. Desde 2019, el papel de las organizaciones ha cobrado mayor relevancia frente a los retos del sistema de salud y el desabasto de medicamentos. Padres de niños con cáncer emprendieron una serie de protestas para demandar al gobierno federal, entonces encabezado por Andrés Manuel López Obrador, el abasto de quimioterapias en hospitales públicos. El pasado mes de julio, el Movimiento Nacional por la Salud Papás de Niños con Cáncer, encabezado por Israel Rivas, reveló que el desabasto ha provocado el fallecimiento de entre 4,000 y 5,000 niñas, niños y adolescentes con cáncer. Rivas informó además que desde 2018 se estima que el desabasto de medicamentos oncológicos para niños supera consistentemente el 60% anual en hospitales públicos. “Solo en 2023, la escasez de fármacos vitales como la L-Asparaginasa y la Vincristina alcanzó picos del 85% en algunas instituciones, dejando a miles de menores sin tratamiento”, apuntó en un mensaje a través de X. El pasado 1 de agosto, la presidenta Claudia Sheinbaum aseguró que se ha comprado el 96% de los medicamentos y que hay abasto de oncológicos. No obstante, la mandataria federal reconoció que hay tres medicamentos que presentaban problemas en su suministro. En ese panorama, las organizaciones se han consolidado como un pilar fundamental para que niñas, niños y adolescentes con cáncer accedan a sus tratamientos y encuentren nuevas oportunidades de vida y en brindar acompañamiento médico, psicológico, educativo y social a miles de familias. ANSeR, Con Causa y Casa de la Amistad son ejemplos del papel que tienen las OSC en la lucha contra esta enfermedad.
ANSeR y el apoyo para trasplantes de médula ósea ANSeR nació hace 20 años, tras la muerte de Andrés, un niño con cáncer que falleció cuando tenía 13 años, fue fundada por su mamá Laura Vidales. Actualmente respalda a familias bajo cuatro programas distintos: financiamiento de trasplantes de médula ósea, talleres de fortalecimiento económico—como el que impulsó a Amanda a iniciar su negocio—, apoyos en especie como despensas y acompañamiento educativo a través de talleres y mentorias personalizadas. Rosalba Urquiza, directora de la organización, explicó que el trasplante de médula ósea es la última esperanza de vida para muchos menores, pero es también el tratamiento más caro para cáncer infantil y que no está cubierto por el gobierno federal. “Nosotros financiamos lo que son los medicamentos previos al trasplante, el procedimiento y los tratamientos posteriores. El problema es que menos del 30% de las personas tienen un donante compatible en su familia, el 70% necesita un donante no relacionado, y ahí es donde entramos”, detalló en entrevista. Los costos son inalcanzables para la mayoría de familias, por ejemplo, dijo, una caja de Rezurock, medicamento usado en este proceso, cuesta 141,000 pesos. “Tenemos tres niños que requieren una caja por mes, y cada uno podría necesitarla de 6 a 12 meses. Solo de ese medicamento, el gasto llega a 1.7 millones de pesos por paciente”, explicó Urquiza. La directora lamentó que, pese a que se deberían realizar al menos 700 trasplantes de médula ósea al año en el país, muchos menores mueren antes de llegar a esa etapa. “Los niños con cáncer y sus familias necesitan que México se una, que se entienda que hay carencias y que requerimos más manos para salir adelante”, resaltó.
Con Causa
: una lucha personal Con Causa, fundada en 2018 en Oaxaca, es otra de las OSC que actualmente brinda apoyo a más de 250 pacientes pediátricos con cáncer en tratamiento o vigilancia, la mayoría de ellos sin acceso a seguridad social. “El cáncer no espera. Sin quimioterapias, lo que nuestros hijos han ganado se pierde y se pone en riesgo su vida. Por eso decidimos organizarnos como padres cuando comenzó el desabasto de medicamentos en 2017”, explicó Elena García, fundadora de Con Causa y madre de Alejandro, un niño sobreviviente de cáncer. García subrayó que los costos de los tratamientos contra el cáncer infantil son devastadores, debido a que, «en promedio, una familia necesita entre 20,000 y 50,000 pesos al mes, y hay medicamentos que pueden costar hasta 300,000 por dosis. La realidad es que muchas familias viven con ingresos menores a 100 pesos diarios; es imposible que lo puedan cubrir”. La fundadora de esta OSC también señaló que, a pesar de las promesas oficiales, el desabasto de medicamentos que enfrentó cuando su hijo inició con su tratamiento persiste a la fecha. “Nos han fallado demasiado. En el papel está todo muy bien, pero cuando llegas al hospital los medicamentos no están. Si dependiéramos solo de lo que llega del gobierno, estaríamos fritos. Si nuestros hijos viven es gracias a las asociaciones y a la solidaridad de la gente”, dijo. Actualmente, Con Causa atiende a pacientes en Oaxaca y en otros estados, incluyendo adolescentes que asegura García, “han quedado en el limbo” al cumplir la mayoría de edad y no tener garantizada la continuidad de su tratamiento. “A veces a un joven le falta solo un año para terminar su protocolo, pero al cumplir 18 ya no lo atienden en hospitales infantiles ni en los de adultos. Nosotros tratamos de cubrir ese vacío, porque no podemos condenarlos a la muerte por falta de atención”, comentó. Esta es una de las OSC que actualmente continua alzando la voz y protesta en contra del desabasto de medicamentos para niños con cáncer, por lo que el llamado de García es claro: “A las autoridades, que trabajen y cumplan con su responsabilidad, porque la salud es un derecho. Y a la sociedad, que se sume y no espere a vivirlo de cerca para sensibilizarse. Gracias a la ayuda ciudadana hemos podido dar esperanza y vida a más de 400 pacientes”. Para Elena García esta lucha es profundamente personal. Su hijo Alejandro, diagnosticado a los 18 meses, hoy tiene nueve años y está a punto de tocar la campana que simboliza la supervivencia, pero además es para ella el vivo ejemplo de que la importancia de recibir un tratamiento de forma oportuna. “Si no hubiera sido por las redes de apoyo, las asociaciones y la gente solidaria, mi hijo habría muerto. No me gustaría que más familias pasaran por ese dolor cuando se puede evitar”, apuntó.
Casa de la Amistad
: más de tres décadas de apoyo Con 35 años de existencia, Casa de la Amistad ha cambiado la vida de más de 15,000 pacientes con cáncer y familias de escasos recursos afectadas por esta enfermedad. “Ningún niño debiera morirse en México por falta de tratamiento. Esa es nuestra misión, que todos tengan acceso y que ninguno abandone su tratamiento”, afirmó Leonardo Arana, director de la asociación, en entrevista. Esta organización nació como un pequeño albergue en la Ciudad de México para alojar a familias que viajaban por tratamientos oncológicos. Con el tiempo amplió su alcance. “Nos dimos cuenta de que el cáncer no solo necesitaba un albergue, sino transporte, medicamentos, alimentación, apoyo educativo y emocional, porque esta enfermedad ataca a toda la familia”, explicó Arana. Actualmente, Casa de la Amistad trabaja en convenio con 38 hospitales del país y reserva recursos para garantizar la continuidad de cada tratamiento. “Por cada niño que recibimos reservamos 150,000 pesos para asegurar cinco años de atención. En el caso de los jóvenes, son 450,000 pesos”, detalló el presidente de esta OSC. Sobre el problema del desabasto de medicamentos contra el cáncer en el país, Arana reconoció retrasos administrativos en el sistema de salud, pero subrayó el papel de la asociación para evitar interrupciones. “Si un hospital carece de un medicamento, en 24 horas lo hacemos llegar. Eso ha sido determinante para que los niños no fallezcan”, explicó. La asociación atiende actualmente al 30% de los niños con cáncer en México, y lo hace de manera gratuita. Todo ello es posible gracias a donativos y al apoyo de voluntarios. “Lo que necesitamos es que la sociedad se concientice. El cáncer se cura, pero requerimos la participación de todos. Con un donativo mensual de 100 pesos o con la donación de ropa o muebles usados, podemos comprar medicamentos”, señaló. Finalmente, Arana hizo un llamado a la unión. “Que no haya absolutamente ningún niño mexicano que se quede sin tratamiento. Podemos alcanzar niveles de sobrevida de otros países, pero necesitamos apoyo. Aquí no hablamos de muerte, hablamos de vida”.
]]>
Comentarios recientes